Цветовая схема: C C C C
Размер шрифта: A A A
Изображения:
  • 420140, Россия, Республика Татарстан, г. Казань, проспект Победы, 102, офис 45
  • +7 (927) 039-12-03
  • farit@ph-association.ru

Об Ассоциации

«Трудно дышать». В Уфе больная редким заболеванием пьет просроченные препараты умершей подруги

26 Июля 2018 02:07

Количество просмотров: 535

«Трудно дышать». В Уфе больная редким заболеванием пьет просроченные препараты умершей подруги

На оперативном совещании в Уфе Лилия Гумерова заявила, что у пациентов с первичной легочной гипертензией нет проблем с препаратами. Чиновники, конечно же, это подтвердили. Ну а мы проверили, так ли это? Оказалось, не совсем…

– Насколько я знаю, у больных первичной легочной гипертензией нет проблем, – заявила Лилия Гумерова, сенатор Совета Федерации РФ от Башкирии. – Все препараты они получают.

Чиновники кивнули и ответили: «Да».

Все началось с того, что в прошлом году вторичную легочную гипертензию исключили из перечня орфанных заболеваний и пациенты лишились льгот на импортные оригинальные препараты. Чиновники обосновали это тем, что вторичная легочная гипертензия (часто возникает из-за пороков сердца – прим. ред.) отличается от первичной (врожденной – прим. ред.) причиной возникновения, а значит, пациенты сами виноваты в своей болезни – не заботились о здоровье.

Справка. Симптомы первичной и вторичной легочной гипертензии схожи. У пациента резко повышается давление в лёгочной артерии, что приводит к перегрузке органа. Больному трудно дышать, возникает одышка и увеличивается усталость во время нагрузки. Отсутствие лечения приводит к летальному исходу.

Почти через месяц после этого умер больной вторичной легочной гипертензией Илья Борщук.

Остальные больные, чтобы выжить, стали судиться с Минздравом. Им приходилось ездить в федеральные центры в Москву, где комиссия врачей прописывала им оригинальный препарат, и уже на основе этой рекомендации подавать иски к Минздраву Башкирии.

Судебные тяжбы пациентов с Минздравом закончились по-разному: кому-то назначили оригинальный препарат, а кому-то – дженерик. Но в действительности пациенты зачастую не получали ни того, ни другого. Причины: растаможка препарата, проблемы с 44-м законом, отмененные закупки и т. д.

Уже в марте этого года вскрылась неприглядная правда – даже пациенты с первичной легочной гипертензией по полгода не получали жизненно важные препараты.


Как оказалось

В марте умерла больная первичной (идиопатической) легочной гипертензией Алия Асанова. Родственники сразу заявили, что у Алии были перебои с препаратами, но подавать в суд они отказались, помня, сколько пришлось обивать порогов самой Алие и как это было бессмысленно.

– Алия дышала просроченными препаратами, – рассказала нам по телефону ее сестра Маргарита. – Потому что оригинальное лекарство было невозможно достать. Она хотела жить. И она герой. С первичной легочной гипертензией смогла прожить целых 11 лет. И все было ради детей, ради того, чтобы поднять их.

"Мы стали искать пациентов с первичной легочной гипертензией и выяснили, что проблемы с получением препарата у них действительно есть."

С одной из больных – Айгуль Татлыбаевой – автору статьи, находящемуся как раз в то время в Москве, не удалось поговорить, потому что ей было трудно дышать.

Айгуль написала, что переехала в Москву и снимает квартиру как раз для того, чтобы бесперебойно получать препараты, а еще быть рядом с НИИ трансплантологии им. Шумакова, чтобы ей вовремя пересадили легкое.


Как сейчас?

Сегодня у больных вторичной легочной гипертензией появился шанс снова стать орфанными, а значит, по мнению некоторых чиновников, более защищенными.

Но мы то знаем, что у первичников тоже есть проблемы с получением препаратов. В связи с этим мы вновь обратились к ним.

Оказалось, им нечем нас порадовать. Айгуль Татлыбаева пьет просроченные препараты, оставшиеся от погибшей подруги.

Айгуль также сообщила нам, что у нее все еще есть проблемы с получением препарата:

– Я пока дома. Состояние не очень, – сообщила нам пациентка. – Вместо «Траклира» начали давать «Бозенекс» – стало хуже. На лекарства уже нет денег. За квартиру в Москве платить нечем, поэтому мы вернулись в Башкирию. До сих пор сами покупаем укол «Клексан». Нужно три пачки в месяц (2900-3000 рублей за упаковку). Ищем с рук.

Еще весной отправили в Росздравнадзор протокол, что «Анфибра» нам не подходит – от нее побочки. Нужен именно «Клексан», но его нет. На «Бозенекс» тоже заполняли форму в Росздравнадзор в начале июня. Ответа нет. Теперь и вместо «Ревацио» начали давать дешевый дженерик «Силденафил кардио». Я вообще боюсь его пить. И так билирубин сильно повышен, белок, калий, магний низкий, короче, анализы плохие. Отеки, в животе жидкость. Сама почти не хожу. На кислороде.

В Москву, наверное, уже не смогу поехать, так как состояние не позволяет. На одних дженериках, от которых только хуже, долго не проживешь. Таких больных, как я, которые уже в листе ожидания, в состоянии на грани жизни и смерти, немного. Я в шоке, неужели для тяжелобольных не закупают хотя бы нормальные проверенные препараты?!

"Почему без наблюдения, подойдет этот препарат или нет, дают дженерики?! Слов нет просто… "

К нам попала аудиозапись разговора пациентки с чиновницей Минздрава
Мы позвонили еще одной больной первичной (идиопатической) легочной гипертензией Альбине Миннетдиновой. Она с трудом говорила, слышалась одышка, ей явно было тяжело дышать. Оказывается, женщине прописали дженерик, который она боится принимать из-за тяжелых побочных эффектов. Теперь Альбина ждет оригинальный препарат «Траклир», но он все еще проходит растаможку.

Альбина сообщила, что созванивалась с Земфирой Карамовой, начальником отдела организации фармацевтической деятельности и лекарственного обеспечения Минздрава РБ. Телефонную запись разговора она передала нам.

Альбина Миннетдинова: «…"Траклир" будет или нет?»

Зульфия Карамова: «…Препарат находится у поставщика и не пришел на склад «Башфармации». Я каждый день обращаюсь туда по поводу «Траклира», потому что им тоже звонят пациенты. Они в курсе этой проблемы. Им обещали в среду привезти. Я ничего не могу сделать. Поставщика «Башфармации» никак не могу сдвинуть.

А.М.: «А что по поводу препарата "Адемпас". Это современный препарат, который заменяет сразу три препарата и имеет минимум побочных эффектов».

З.К.: «Нет, мы его не закупали».

А.М.: «Почему этот препарат есть в других регионах: в Казани, Перьми, а у нас нет?»

З.К.: «Вы хотите пять препаратов получать, я не очень понимаю? Вы же получаете три препарата. Мы не решаем за Кардиоцентр. Если он назначил вам три препарата, все вопросы к ним. Я не кардиолог, не врач. Мы все выделяем согласно рекомендациям врачей…»

А.М.: «Спасибо. Я все поняла».

Получается, слова Лили Гумеровой о том, что «у первичников нет проблем, препаратами они обеспечены полностью» не совсем точны.

Возникает вопрос – может, ее ввели в заблуждение?