"Спасти и сохранить" на Европейской конференции легочной гипертензии.

26 Сентября 2017 08:09

Количество просмотров: 1411

"Спасти и сохранить" на Европейской конференции
Мы вернулись и рассказываем последние новости о лечении легочной гипертензии.

C 18 по 21 сентября в городе Кастельдефельс в Испании прошла ежегодная встреча европейской ассоциации пациентов с легочной гипертензией. В ней приняли участие 35 стран. Цель мероприятия - объединение и поддержка пациентстких организаций, обмен опытом в управлении и налаживание связей с ведущими фармацевтическими компаниями в странах Европы. Россию представляла наша ассоциация «Спасти и Сохранить», а именно - ее президент Лилия Яруллина.

Самое важное для нас событие было в первый день - состоялось официальное принятие «Спасти и Сохранить» в ряды европейской ассоциации. Мы скоро выложим подтверждающие документы на сайте и в группе.

Второй день был посвящен работе ассоциации с пациентами. Были затронуты такие темы, как:

- почему важно пациентам быть активными.
- как руководствам ассоциаций активизировать людей с легочной гипертензией.

Обсуждалась и важная тема донорства органов. В Европе она широко лоббируется, создаются сайты для разъяснения пользы донорства, составляются инфографики и проводятся мероприятия в поддержку донорства.

В мире происходит общий экономический спад, и поэтому тема благотворительности для ассоциаций была очень актуальна. Представители из разных стран делились своими идеями и успехами в этой области. Наиболее интересным нам показался проект Греческой ассоциации. Их слоненок Понго стал настоящим символом для взрослых и детей с ЛГ. Греческая ассоциация выпускает сувениры, книги и шарики с Понго. Кроме того, во многих странах проводились спортивные мероприятия в поддержку пациентов с ЛГ, аукционы, на которых за пожертвования продавались вещи, сделанные людьми с легочной гипертензией.

В третий день состоялись встречи с представителями фармацевтических компаний. Представитель Bellerophone Therapeutics Кэтлин Сарторис презентовала прибор INO plus, который вырабатывает оксид азота. Оксид азота - это молекула, которая вырабатывается в оболочке эндотелия кровеносных сосудов и играет немаловажную роль в вазодилатации (расслаблении) артерий, в том числе и легочных.

Предполагается, что применение оксида азота при ЛГ помогает раскрывать сосуды, что снижает давление в легочной артерии и нагрузку на правый желудочек сердца. Сейчас компания проводит крупные исследования оксида азота на пациентах с разными видами легочной гипертензии, завершается вторая фаза. В 2018 году будет проведена третья фаза испытаний.

Компания Bayer заинтерисовала новым портативным небулайзером – устройством для ингаляций лекарственными препаратами (например, Вентавис). Теперь это легкий, портативный прибор, который способен держать заряд батареи до 5 дней. Самое примечательное - он контролирует дыхание, и при слишком резком или слабом вдохе туба, через которую вы вдыхаете, подсвечивается красным, и препарат не поступает. Это позволяет экономить лекарство. Если же вдох произведен правильно, то загорается зеленый индикатор. Аппарат рассчитан на трехсекундный вдох – две секунды подается препарат затем, обычный воздух, который как бы «проталкивает» препарат внутрь, что обеспечивает вдох целой дозы. Стоимость аппарата - 1 500 евро. На российском рынке ждать его пока не стоит, но, как заявили представители компании Bayer Томас Эрнст и Вольф-Диттер Ракутт, работы в этом направлении ведутся.

Разработки ведутся не только в области лекарственного и технического обеспечения пациентов, но также в сфере мобильных приложений, помогающим людям с хроническими заболеваниями отслеживать свое состояние каждый день. Такой контроль должен помочь корректировать терапию, а так же предсказывать развитие заболевания. Так компания GSK в Великобритании разработала мобильное приложение My PAH APP. Это электронный дневник, в который вы вносите свои данные. Основной целью приложения - обеспечить прямую связь между пациентом и врачом. У врача будет доступ к дневнику вашего состояния, и на основе этих данных он будет принимать более взвешенные решения. Естественно, доступ к вашим данным будет только у вас и лечащего врача. Приложение разместят на платформах Android и IOS. Илсен Унган Йорук, представитель GSK, пообещала, что при выходе этого приложения на рынок, оно будет переведено на многие языки.

Наиболее ожидаемым стало выступление представителя фармфирмы Actelion. Новость о том, что компания Jhonson & Jhonson приобрела компанию Actelion за 30 биллионов долларов, вызвала общественный резонанс. Поэтому представитель Actelion Алесандро Мареста поспешил успокоить всех присутствующих, заявив, что его компания займется усовершенствованием существующих препаратов для лечения ЛАГ, а также продолжит разработки новых лекарств.

Обзор подготовила Яна Яковлева.