История создания и деятельности Ассоциации «Спасти и сохранить»

В 2010 году тема ЛАГ в России приняла масштабный характер, появились первые назначения дорогостоящих жизненно необходимых патогенитических препаратов.

В то время колоссальной проблемой являлась лекарственное обеспечение пациентов новыми на Российском рынке препаратами. Просьбы пациентов в Минздравы и Департаменты, к врачам и чиновникам оставались без удовлетворения. Нами было принято решение о создании общественной организации, объединившей в своем составе пациентов с этим сложным недугом. Целью являлось сплочение людей для устранения проблем с лекарственным обеспечением, взаимная помощь, поддержка и обращение общества на проблему редкого, и в тоже время опасного заболевания, уносящего жизни, как взрослых, так и детей.

16 апреля 2011 года была официально создана Межрегиональная общественная организация ассоциация больных редким заболеванием легочная артериальная гипертензия «Спасти и сохранить». Общество было создано без образования юридического лица и действовала на основании Устава и Протокола общего собрания учредителей. За пятилетний срок наша общественная организация смогла добиться лекарственного обеспечения более чем 70 пациентам. Мы вели свою работу в нескольких регионах: Татарстан, Чувашия, Марий-Эл, Башкирия, Удмуртия и Мордовия, а также в Кировской, Оренбургской, Нижегородской, Омской, Калининградской и Орловской областях.

За это время мы провели более 10 круглых столов для пациентов с привлечением медицинских специалистов, представителей Росздравнадзора и Минздрава субъектов РФ. Так же нами были инициированы «Школы» для пациентов с легочной артериальной гипертензией, проводимые совместно с государственными органами.

Осенью 2013 года мы провели крупное, межрегиональное мероприятие совместно с ВООЗ с привлечением средств массовой информации, на котором была проведена юридическая школа для пациентов и поднята проблема лекарственного обеспечения пациентов с легочной артериальной гипертензией с последующей отправкой резолюции в адрес чиновников РТ.

Каждый год мы принимали участие во всех российских конгрессах, организованных пациентскими организациями. А также являлись делегатами на трех европейских конференциях: Ежегодная Европейская конференция легочной гипертензии г.Барселона, Испания в 2016, 2015 гг., Европейская конференция легочной гипертензии г.Вильнюс, г.Литва в 2015г.

Ассоциация «Спасти и сохранить» является членом общественного комитета при Росздравнадзоре Республики Татарстан и участвует во всех плановых и внеплановых заседаниях Общественного совета. Ассоциация ежегодно принимает участие в селекторных совещаниях Департамента Здравоохранения РФ.

В 2016 году для расширения деятельности и полномочий пациентской организации было принято решение об изменение статуса и переводе Ассоциации в некоммерческую организацию с образованием юридического лица. 5 августа 2016 года нами была зарегистрирована Ассоциация больных редким заболеванием – легочная артериальная гипертензия «Спасти и сохранить» (регистрационный номер 1161690134638).

Пациентская организация создана для ведения регистра пациентов, консультирования и курирования больных с легочной артериальной гипертензией, оказания помощи в лекарственном обеспечении и юридической поддержки.

В 2017 году было принято решение о расширении нозологической группы пациентов, за права которых борется Ассоциация. 21 июня 2017 года Ассоциация изменила свое название - Ассоциация больных редкими и жизнеугрожающими заболеваниями «Спасти и Сохранить»

Ассоциация продолжает свою деятельность защищая интересы всех пациентов, которые оказались в трудной ситуации.