Приветствие основателя Ассоциации "Спасти и сохранить"

Доброго времени суток!

У меня редкое, знакомое немногим заболевание сердечно-сосудистой системы – легочная артериальная гипертензия (ЛАГ). Диагноз мне поставили в 20 лет. С тех пор моя жизнь превратилась в настоящую борьбу за выживание, я прошла и через безразличие людей, которые могли бы мне помочь, и через бездействие врачей, и через противодействие чиновников.

В результате я все-таки добилась должного к себе отношения. Я прошла полноценное обследование у тех специалистов, которые не просто слышали о заболевании, а имеют огромный клинический опыт ведения таких пациентов как я. Только так я добилась дорогостоящих жизненно необходимых препаратов, которыми меня сейчас обеспечивает Министерство здравоохранения Республики Татарстан.

Сейчас моей жизни ничего не угрожает, состояние стабильное, все показатели в норме. Но вокруг я вижу людей, которые не могут преодолеть трудности на пути к хорошей и качественной жизни, людей с таким же диагнозом – ЛАГ, отчаявшиеся найти правду и защиту у врачей, администрации, чиновников…

16 апреля 2011 года нами была создана Ассоциация больных легочной артериальной гипертензией «Спасти и сохранить». Это общественная организация, в которую входят больные ЛАГ и/или их близкие, родственники. Организация создана, чтобы объединить наши силы, идеи, действия и возможности. Ведь по отдельности мы очень уязвимы. Мы помогаем друг-другу, вместе добиваемся от врачей и чиновников должного к нам отношения и реальной помощи.

С проблемой лекарственного обеспечения инновационными препаратами столкнулись все больные ЛАГ по всей России. Своим личным примером я хочу сказать: болезнь – это не приговор! Приговор нам ставят лица, которые попросту не хотят заниматься нашим лечением. Но у каждого из нас есть право на полноценную диагностику и достойную терапию. И если мы будем отстаивать свое право на полноценную, комфортную жизнь вместе, мы победим!

B нашей стране не так много специализированных центров и специалистов, которые могут своевременно провести диагностическое обследование, рассказать о болезни и подобрать эффективную терапию. И даже если в Вашем городе существует такая клиника, впервые услышав свой диагноз, Вы, скорее всего, окажетесь в ситуации, которая навсегда перевернет Вашу жизнь. 

Этот информационный сайт создан усилиями пациентов и врачей для того, чтобы каждый, кого коснулась легочная гипертензия, смог найти ответы на свои вопросы, объединиться с другими пациентами и вместе вести борьбу за свое здоровье, за свое будущее, за свою жизнь.

Боритесь за себя! Не сдавайтесь, как бы ни было тяжело. Помните, что порой Ваша жизнь зависит только от Вас самих.

С уважением, Лилия Яруллина, основатель Ассоциации редкими и жизнеугрожающими заболеваниями «Спасти и сохранить».