Круглый стол для пациентов с редкими заболеваниями

26 Декабря 2017 11:12

Количество просмотров: 1388

Круглый стол пациентов ассоциации "Спасти и сохранить"
Рассказываем, как прошло заключительное собрание 2017го года.

Друзья, 24 декабря мы снова собирались вместе за "круглым столом", чтобы обсудить проблемы пациентов. В этот раз нас посетили представители Минздрава, Росдравнадзора и председатель Общественного совета при Минздраве Татарстана Чингис Махмутов.
На встрече мы обсудили:

- проблему исполнения судебных решений. В Татарстане стала очень распространенной ситуация, когда судья выносит решение о необходимости лекарственного обеспечения, но у МЗ нет источников, из которого можно было бы взять деньги на новых пациентов.

- отказы поликлиник выдавать лекарства на три месяца вперед. Такое право прописано в новых приказах и оно бы избавило пациентов от необходимости появляться каждый месяц в поликлинике, но, к сожалению, на местах нам пока отказывают в этом праве. С этим будут разбираться в Росздравнадзоре.

- проблемы включения новых препаратов в ЖНВЛП. Кроме Бозентана в списке пока нет других лекарств из-за их высокой стоимости и мы пока не можем на это повлиять.

- итоги прошедшего года: в России было открыто несколько филиалов ассоциации в разных городах. Там уже ведутся дела за лекарственное обеспечение и были суды, в том числе успешные.

- включение нашей ассоциации в состав Европейской. Нам это дает только информационную поддержку - по действующим законам РФ ассоциация не имеет права принимать денежную помощь.

Спасибо всем тем, кто смог придти! До встречи в следующем году!!