В Государственном Совете Республики Татарстан 25 октября 2019 года прошло расширенное заседание экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Государственной Думы по охране здоровья. За активное общественную деятельность, направленную на помощь гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями Ассоциация «Спасти и Сохранить» в лице Яруллиной Лилии получила благодарность от Председателя Комитета Государственной Думы по охране здоровья (г. Москва).
Тест шестиминутной ходьбы все еще является ключевым фактором для прогнозирования долгосрочных результатов по ЛАГ. Пациенты с легочной артериальной гипертензией (ЛАГ), которые могут пройти более 400 метров в рамках шестиминутного теста ходьбы, имеют лучший долгосрочный прогноз с меньшим риском смерти или госпитализации, связанной с ЛАГ.
Во Франции будет изъят из обращения препарат «Эреспал», известный за рубежом как «Пневморель» — популярное лекарство от астмы и заболеваний дыхательных путей способно вызвать остановку сердца. Судьба «Эреспала» в России, где он внесен в список жизненно важных препаратов, пока неизвестна.
ВВыращенные лёгкие успешно пересажены свинье, через 5 лет возможны испытания на человеке Выращивание органов начнёт спасать жизни больных в течение пяти лет, после того как учёные впервые успешно трансплантировали биоинженерные лёгкие свинье.
В Институте клинической кардиологии им. А.Л. Мясникова имеется многолетний опыт наблюдения за пациентами с ИЛГ.
Сергей Готье указал на несогласованность между участниками региональных программ трансплантации
Попались на лекарствах. Стали известны подробности обысков в прокуратуре Башкирии
Элеонора Романова: «Доклад Минздрава о решении проблемы с обеспечением льготными лекарствами не соответствует действительности».В Башкирии возобновилась выдача лекарств для льготников и людей с орфанными заболеваниями. Об этом сегодня на заседании правительства заявил министр здравоохранения республики Анвар Бакиров.
«Трудно дышать». В Уфе больная редким заболеванием пьет просроченные препараты умершей подруги
Российские ученые разработали технологию хранения донорского сердца в течение 24 часов
Прокуратура заинтересовалась нарушениями в работе Минздрава РБ Прокуратура РБ планирует провести форум по проблемам в работе Минздрава.
70% расходов на лекарства — это собственные деньги граждан.
«Лучше бы умер. Нет человека — нет проблемы»
В Татарстане списывают медикаменты на десятки миллионов, а льготники ждут лекарства месяцами
Льготникам объяснили, что в перебоях с лекарствами виноват Минздрав
Татарстан не может обеспечить лекарствами даже половину льготников
Европейская Ассоциация пациентов с легочной гипертензией- лучшая пациентская организация в Европе!
Фактор ВН4 как потенциальное лечение легочной гипертензии